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泉州:来自星星的孩子长大了

福州新闻网    2019-04-02 19:37:44

对奶奶来说,小杰虽然是个自闭儿,但依然是她的宝贝孙子。福建日报记者 周明太 摄

东南网4月1日讯(福建日报记者 周明太 摄影报道)“有一天,我和老伴老得走不动了,走了,孙子怎么办?”3月29日,在泉州鲤城区的一处民宅里,60多岁的傅婆婆望着孙子小杰,喃喃自语。

17岁的小杰患有自闭症。4岁时,爸妈带他来到泉州市爱星儿童启能康复中心,听完一堂自闭症专家的讲座,不久,他们就离婚了。爸爸组成新家庭后,有了健康的宝宝,对小杰就彻底不闻不问了,妈妈也离开了泉州。

“这些年,就靠着我和老伴的退休金生活。” 傅婆婆说。

有几年时间,小杰在泉州市爱星儿童启能康复中心受训,康复训练费用得到了社会公益资金的全额捐助,奶奶则每天步行接送。14岁之后,小杰就没去受训了,奶奶会经常带他出去散步。但去年年初,傅婆婆带小杰出去玩,公交靠站时,小杰着急,把奶奶从车门口推下公交。傅婆婆腿爱伤了,也意识到自己再也没有能力带小杰安全外出了,只好又把小杰关在家里。

小杰不爱走动,他偶尔玩一下拼图,更多时候他就坐在沙发上看电视,他会挑选喜欢的频道,看到高兴的时候,会突然手舞足蹈起来。他不会意识到,奶奶望着他的眼神,满是忧伤和焦虑。

“对于小杰的境遇,我有一种深深的无力感。” 泉州市爱星儿童启能康复中心创办人杨若婷说,作为一家民营机构,现有的资金、人力、场所都不足以承担起照顾这部分大龄自闭症孩子的重担。

学校在训生40多名,大多数只来半天,还有半天在普通幼儿园、小学读书。“场地受限,缺少室外活动的空间。”杨若婷很为难,“在市中心,不容易找到带院子的楼房,即使有,也未必承受得起昂贵的租金。若是搬至郊区,这些孩子又不便接送。”

一位来泉务工的妈妈辞职陪着患有自闭症的小儿子受训,大儿子则在普通学校读书,家里的一切开支全靠做普工的孩子父亲。她说:“最怕孩子们有个头痛脑热,因为就算普通的小感冒,也会让我们原本艰难的生活更加窘迫。”杨若婷了解情况后,把孩子的培训费用全部减免了。类似这样不收学费的孩子,学校里还有好几名。

杨若婷对自闭儿家庭的辛酸感同身受,因为她自己就是一名自闭儿妈妈。儿子鑫鑫两岁时即发现患有自闭症,杨若婷长期带着儿子在厦门接受治疗和培训,不曾想丈夫在家突发心衰不幸去世,她也因此被婆家诸多埋怨。2008年,鑫鑫8岁,杨若婷放弃了自己年收入几十万元的化妆品生意,创办了这所专门针对自闭儿治疗和康复的机构。

如今,鑫鑫19岁了,喜欢做手工皂、烘焙和画画,他还是妈妈的“小助手”,承担叠衣服、浇花等家务。傍晚,他会挽着老师的手臂出去逛街逛公园,跟妈妈逛超市时也会主动拎东西。看着孩子的点滴进展,杨若婷很欣慰:“自闭症虽然无法治愈,但外界干预可以减轻症状。自闭儿家庭更需要社会的关爱作为支撑,让他们看到孩子的未来和希望。”

大威和小威在家附近的星福公益书屋,参与社区辅助就业,主要负责擦拭书柜、整理书籍 和照护花草。图为陈美蓉在教小威弹尤克里里。福建日报记者 周明太 摄

与杨若婷相似,46岁的陈美蓉既是泉州市北斗星自闭症儿童培训中心的创办人,同时也是一对自闭症双胞胎兄弟的母亲。

双胞胎兄弟——大威和小威,今年20岁。两年前,已经长大成人的他们来到家附近的星福公益书屋,参与社区辅助就业:擦拭书柜,整理书籍,照护花草。回到家里,也会帮忙扫地、擦桌子、晾晒衣服。“大威每晚都给全家人准备好衣服、洗浴用品,监督爸爸妈妈和小威按时洗澡。”说起这事,陈美蓉一脸明媚。她说,一切辛苦都是值得的。

但陈美蓉始终忘不了,孩子不到2岁被确诊为自闭症时,自己是多么的慌乱和无助。她到处寻医,却无奈地发展,要找到一家针对自闭症的专门治疗机构太困难了。于是,2004年,陈美蓉成立了北斗星自闭症儿童培训中心,身为公务员的夫妻俩多年来倾尽所有,维持着中心的运转。“现在来中心受训的有50多名孩子,最大的23岁,最小的才3岁多,其中有10多名住校。近些年,来自各级政府和相关部门的助残补贴基本覆盖了14周岁以下贫困家庭孩子,抵消了受训费用。”陈美蓉说,“再加上每年的社会捐赠收入、提供服务收入等,中心基本上实现了收支平衡。”

即便如此,陈美蓉仍然有着跟傅婆婆一样的担心:自己走了,孩子怎么办?她在寻求着答案。

“我正在筹备一所自闭儿养护中心,供大龄自闭症孩子使用,希望我们老了,孩子仍然可以有尊严地生活下去。”陈美蓉设想,这所养护中心需要爱心企业、社会组织、媒体等人员组成理事会进行管理,还需要自闭症儿的亲朋好友组成亲人协会履行监督职能。

尽管自闭儿养护中心还在筹备中,老庄却已经迫不及待地想为21岁的女儿庄小晖申请入住名额。老庄是低保户家庭,晚上在垃圾厂值夜班赚些生活费,白天偶尔骑着摩托去帮忙商家送货。他的爱人去年出了车祸,留下了病根,只能全职在家做家务。虽然家庭困难,唯一的女儿庄小晖患有自闭症,但夫妻俩感情好,对孩子呵护有加。老庄每天都接送女儿上下学。

“小晖已经在北斗星自闭症儿童培训中心受训12年了,现在能帮忙做一些家务,而且她刺绣好,有组织义卖的时候,一年能收入六七千元。”老庄说。但这笔收入能支撑女儿未来的生活吗?老庄还是心里没底。

(注:本文出现的采访对象,除了杨若婷和陈美蓉,其他均为化名。)

大威和小威在家附近的星福公益书屋,参与社区辅助就业,主要负责擦拭书柜、整理书籍 和照护花草。图为小威在和书屋工作人员愉快地交流。福建日报记者 周明太 摄

大威和小威在家附近的星福公益书屋,参与社区辅助就业,主要负责擦拭书柜、整理书籍 和照护花草。图为大威在书屋里上班。福建日报记者 周明太 摄

大威和小威在家附近的星福公益书屋,参与社区辅助就业,主要负责擦拭书柜、整理书籍 和照护花草。中午下班,陈美蓉挽着儿子的手,一起回家。因为家在附近,大威小威平时都是自己上下班。福建日报记者 周明太 摄

在北斗星自闭症儿童培训中心举办的一场活动中,庄小晖露出了灿烂的微笑。其实,她是个爱笑的孩子。福建日报记者 周明太 摄

看着女儿庄小晖专心地制作刺绣,陪伴的老庄露出了欣慰的笑容。福建日报记者 周明太 摄

杨若婷跟鑫鑫一起散步。福建日报记者 周明太 摄

小杰喜欢坐在沙发上看电视。因为他有时候情绪波动比较大,奶奶已经没有能力带他安全外出了,只能让他呆在家里。福建日报记者 周明太 摄

对奶奶来说,小杰虽然是个自闭儿,但依然是她的宝贝孙子。她握着小杰抓得满是伤痕的手,很是心疼。福建日报记者 周明太 摄

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