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三个重庆家庭跟儿童肿瘤的抗争

慢新闻    2019-02-13 23:33:35

不管中医还是西医,只要有一点希望,刘洪都去打听过,他得到的回复大多是“希望不大”。刘洪终于明白许多人在面对癌症时的“病急乱投医”。他开始打听偏方,无论是武隆的火炉还是九龙坡的金凤,但凡听人提起过哪里有“民间神医”,刘洪都去问过。只不过答案让他更气愤。

“你们家孩子没问题。”

“现代医疗器材监测出这么大一个东西在他体内,你说没问题?”

“哎呀,不信你一年后再来看嘛。”

“一年后孩子没了你负责?”

是瘤

右后上纵隔节细胞神经母细胞瘤UFH型IV期高危术后化疗,这是5岁的涪陵男孩镥镥今天在重庆医科大学附属儿童医院接受的治疗。去年4月手术后,他已经接受了11次化疗。

确诊肿瘤已有近一年时间,刘洪还是会抱怨,要是最开始3个月没耽误,可能这个病没那么难治。

2017年底,还不满4岁的镥镥开始咳嗽。从咳嗽频率上看,显然不是普通感冒。刘洪带着孩子在当地医院查看,诊断为哮喘,按着哮喘治疗也不见好。复诊拍胸片,孩子胸腔内发现有阴影,医生判断“有炎症”,吃了消炎药,再拍胸片,阴影还在。父亲刘洪意识到有些不对了,这时已经是2018年的2月末。

出现症状后,没办法第一时间确诊肿瘤,在儿童癌病中不是个例。

11岁的潼南少女秀秀去年底总觉得肚子疼,吃了止痛药,痛是止住了,可腹部却明显变大。她在乡镇医院查出有两个包块,又去到城区的医院,被建议送往重庆,在儿童医院一查,盆腔胚胎性癌。

4岁的垫江女孩萱萱去年夏天时常右肋疼痛,尤其在运动之后更是强烈,到沙坪坝的一家医院检查了两次B超,没检测出什么。父亲王传勇告诉记者,“医生说是吃嗝食了,肠子堵。”父母起初也没在意,等到一天秀秀疼得实在厉害,才来到了重医儿童医院,被诊断为右侧腹膜后分化差型神经母细胞瘤。

冲击

“我哪里听说过这种病?”胡开兰听说女儿萱萱体内有“瘤”后,吓得站都站不稳。同样,这件事冲击力太大,让王传勇“无法接受”。

秀秀的父亲滕华压力更大,妻子残疾,膝下四个孩子,自己打打零工,收入也不高。他对于儿童肿瘤认识不多,只听说过成年人的肿瘤带来人财两空的故事。身边不少人劝他放弃。“这怎么可能放弃呢?一条生命啊,做父母的想尽办法也要扛着。”话是这么说,但滕华心里也没底,“尽人事,其他的听天由命了。”

动辄一两年的治疗期,孩子需要细心照顾,一旦检查出儿童肿瘤,就是一个家庭和病魔的抗争。萱萱和镥镥的母亲各自辞去工作,专心在家陪伴孩子。秀秀休学一年半,回到家中。刘洪花了3个多月的时间才接受这个现实,在涪陵城区一家企业上班的他已经耽搁了许久,想到每月要带孩子来主城化疗,一次就要花费近一周,到单位请假说明情况时“也是做好了辞职的准备。”

化疗

肿瘤毕竟是在孩子身体内,可当这三个孩子来到医院时,反应反而没有这些成年人强烈。

萱萱和镥镥刚入院时才不过三四岁,并不知道自己得了病,小学生秀秀,对于肿瘤也没有概念。

儿童医院外科楼的一楼走道里,坐着在玩手机的低龄儿童,他们专注看着屏幕,也有吊着瓶输液的小孩儿被抱在爸爸怀里走过,要不是有指示牌上的四个字,谁也意识不到这里是肿瘤外科。

当然,小朋友会感知痛。使用化疗药物后,孩子们不断呕吐,没有食欲,吃什么吐什么,几乎是所有儿童肿瘤患儿都要经历的。

化疗掉头发。秀秀是这个人如其名的清秀女孩戴着一顶并不搭的帽子。她化疗三次,现在头发已经所剩无几。虽然她不说,但哪个十来岁的女孩子都会难以接受。可秀秀只是笑着,“等我的病好了,头发就会长出来了吧?”

哭泣

描绘治愈后的景象,是大多数儿童肿瘤患儿父母能给孩子希望的唯一办法。有一次洗澡,镥镥抱着刘洪哭了起来:“爸爸,你知不知道我好难过,其他小朋友出去玩,上幼儿园,我就打针吃药。”刘洪只能拍着孩子的背说:“乖,现在你体内有病毒,等医院的阿姨把病毒清理干净了,你就能出去跟小朋友们一起玩了。”

不止儿子会哭,父亲也会哭。

即使孩子已经接受治疗了,但刘洪一点不敢乐观。“IV期”是一个危险的阶段,他四处求医问药,刚带着孩子在儿童医院拍了片,又马不停蹄赶到附近一所中医院,找到一位托人才联系上的专家。专家在看过片后摇起了头。刘洪听过太多次“希望不大”的回答,他以为这次已经习惯。或许就是天空中飘起了雨,他一个大男子汉怎么都忍不住眼眶中打转的泪水。他掏出电话想找人倾诉,但不知道找谁,找妻子?她的压力不比自己小。找旁人?又有谁能懂他的心情。最终也只能一路走一路哭,幸好在雨中没人看得清。

还是说哭,在肿瘤外科病房里,跟记者说起孩子抗癌故事的几乎都是父亲,因为换母亲来说,三两句,就要开始掉眼泪。

改变

除了亲亲、抱抱,胡开兰会安慰女儿的方式不多,只能尽量做一些牛肉等孩子喜欢的菜色给她。天天给她做菜,萱萱就说:“妈妈,我以后长大了也要做好吃的给你吃,你生病了我也照顾你,你说多吃饭饭菜菜就会好。”胡开兰说这些的时候并不煽情,但这就么一句说完,她就掏出了餐巾纸抹起泪来。萱萱是个活泼好动的姑娘,“其实就是比较调皮”,但这段时间下来,胡开兰觉得女儿明显变得懂事了许多,过马路时都会提醒母亲赶紧走上斑马线,“妈妈快上来,不要被车撞倒”。

也有变调皮的孩子,比如镥镥,男孩子本身好动,以往只要父母说什么,他都会听。“现在就不行了,生病之后家里人太惯他了,脾气也大了。”可是刘洪说着说着又笑了起来,“还是懂事了。”面对孩子时,两口子从不提病的事情,不想让孩子难受,总是强忍着。可在病房里接到亲友询问的电话时,母亲说着说着就默默流泪,镥镥注意到母亲的眼睛红红,“妈妈你眼睛不舒服吗?”母亲赶紧调整状态,“没事,只是进了沙。”哪知道这孩子赶紧端来一杯水,“妈妈你洗一洗。”

希望

这三个小家伙今天会在医院,是因为每隔不到一个月,他们都会来院进行化疗,平时需要定期在附近医院查血常规。因为体内白细胞含量低、抵抗力弱、害怕感染,不敢去人多的地方玩耍,剩下的时间就待在家中。

玩玩具、打游戏、看动画片是这些孩子为数不多的娱乐方式。镥镥有时会在人少时被母亲带到家附近的商场中逛一逛。他们何尝不想早点去到外面的世界呢?滕华记得,寒假回到居住的镇上,学校老师来看望孩子,女儿抱着老师就是一顿哭,“学校里这么多同学朋友,她肯定想回去啊。”

秀秀才开始治疗不久,离回到校园那天还有时日,可另外两位更小的孩子,就已经看到了希望。

萱萱的情况已经有了较大的好转,而镥镥需要在下一次化疗之后,再接受另一项检查。“我看过现在的指标了,基本上都正常了”。刘洪曾经内科和外科有什么区别都不知道,如今看着报告上的数字已经可以冒充半个专家了。“最开始的时候,没有抱好大希望,做了最坏的打算,就是把娃儿抱回去好吃好玩。现在一年下来,有信心了。”当时为什么没有这么做?他说,“医生说,不管有没有希望,不来治疗,就一点希望没有了。”

新闻多一点:

国际儿童癌症日将近

儿童实体恶性肿瘤综合治愈率超6成

国际抗癌联盟将每年的2月15日定为国际儿童癌症日(the International Childhood Cancer Day,ICCD),重庆医科大学附属儿童医院于2001年开设的肿瘤外科是全国建立专科最早、规模最大、专治儿童恶性实体肿瘤的儿童肿瘤专科之一。儿童肿瘤常不常见?怎么发现治疗?治疗是否和成年人肿瘤一样难?

儿童实体肿瘤是什么?

采访中,重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科主任王珊反复提到“儿童恶性实体肿瘤”,这是一个什么概念?王珊解释,儿童恶性实体肿瘤指具有局部包块的类似于成人癌症的、区别于白血病的恶性肿瘤。与成人肿瘤不同,儿童恶性实体肿瘤进展极快,从I期发展到IV期,最快只要3个月。

王珊介绍,恶性肿瘤已经成为除意外创伤外,造成儿童死亡的第二大原因。在我国,儿童肿瘤的发病率在近年也呈上升趋势,只是总体上低于成年人。

成人癌症扩散后基本没法治愈,但儿童对化疗药十分敏感,相当一部分在癌症扩散后仍能治愈。儿童肿瘤主要为胚胎来源的胚源性肿瘤,若早期发现和诊断治疗,小儿肿瘤总体治疗效果较好。儿童肿瘤的预后在一定程度上比成人肿瘤好,以重医儿童医院接诊的患儿为例,在中晚期患儿为主的情况下,该院总体治愈率能达到60%以上。这与儿童接受治疗时心理负担较成年小、儿童肿瘤绝大多数来源于胚源性组织,对化疗更敏感、生长发育期的儿童在手术和化疗后身体恢复快等因素有关。

新生儿也可以化疗

很多人觉得癌症离儿童很遥远,实际上,儿童在各个年龄段、全身每个系统都有患癌可能,3岁以内尤其多发。

由于儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛,诊断时难以联想到肿瘤,导致最终确诊时已广泛转移。王珊提到,在孕检当中,就有可能发现胎儿体内有肿瘤,“出生第一天就可以进行化疗,开始可能是良性,但由于时间推移,发生恶变,不要耽搁。”

与庞大的患儿数量不匹配的是,目前只有北京、重庆、天津、广州等少数几个城市的儿童医院或肿瘤医院开设有儿童肿瘤科,专业的医生也只有100多人。

因普通家长对儿童肿瘤认知不足、非儿童肿瘤专科的医生误判,很多孩子未能及时接受治疗。

早期低危组总体治愈率超95%

王珊介绍,按照目前的技术,总体来看,儿童恶性实体肿瘤的治愈率较高,早期低危组治愈率超过95%,中期中危组也有80%左右,晚期高危组则低于50%。目前,国内的儿童肿瘤专科治愈率在医务人员的共同努力下,已经接近国外先进水平。

这里提到的治愈,是指完全康复,即患成年人肿瘤的几率和正常人一致。

尽管单项治愈率较高,但该院儿童恶性肿瘤综合治愈率在60%至70%之间,王珊指出,这是因为送医的时机较晚,以最常见的神经母细胞瘤为例,在送入重医儿童医院肿瘤外科的患儿中,95%都属于中晚期。

王珊建议,在儿童洗澡换衣时,父母要勤观察,一旦发现身体里出现包块,要及时送至儿童肿瘤专科。即便孩子年龄较大,也要与其多进行沟通,让其发现后及时告知,不要因为不好意思耽误治疗。王珊还教给家长一个触摸发现包块的方法,即在孩子熟睡后,让其蜷起双腿,这时孩子腹部放松,家长对其进行全腹慢摸,“尤其要注意上腹部,有家长通过这样的方式发现过5厘米大小的肿瘤,这其实比在医院让医生来摸效果更好,因为孩子到了医院可能会有抵触情绪无法放松。”王珊表示,触摸是最好的发现方式,等孩子出现长期不明原因发烧或是面色苍白等症状时,已经耽误了治疗。

儿童实体肿瘤症状

如果孩子出现了以下的症状,家长要保持高度警惕,很有可能孩子患了儿童肿瘤,要尽快去专业的医院进行针对肿瘤性疾病的筛查:

1.体表及体内(腹部、胸部、脑内)的肿块

2.肢体肿胀

3.长期不明原因的发热

4.较长期的持续性或间歇性的疼痛

5.贫血、消瘦和面色苍白

6.压迫症状和功能障碍(排便困难、尿潴留,呼吸困难)

7.不明原因的出血、皮肤出血点或瘀斑

8.头痛、呕吐、抽搐等

9.视力障碍、“猫眼”

预防措施

与成人肿瘤发病的原因不同,儿童实体肿瘤主要与母孕期胎儿发育过程中胚胎组织残留有关,因此,母亲孕期父母双方身体状况、环境状况及饮食状况与儿童实体肿瘤发表密切相关,为了宝宝父母要提前进行健康作息:

1、戒烟:在所有的癌症致病因素中,30%的癌症死亡与各种形式的烟草接触有关,香烟中含有的尼古丁、一氧化碳、氰化物等有害物质使儿童的健康受到了威胁。

2.环境因素:孕妇和幼儿不要长期暴露于有致癌物污染的环境中,尽量避免接触电离辐射、重金属和装修材料中的苯、甲醛、氡等有毒气体。

3.合理膳食:不食用霉变食品,少食腌制烧烤及高温加工食品,幼儿要少吃膨化食品,少饮碳酸饮料,多食新鲜蔬菜、水果、鲜奶等,主食要粗细搭配。

4.适当的体育锻炼:锻炼有多种多样的方式,每个人可以选择适合自己的方式进行,坚持就有意义。

数据

重医儿童医院收治肿瘤患儿病种前六位为:

1神经母细胞瘤(腹部)

2生殖瘤(骶尾部、腹膜后、卵巢畸胎瘤及卵黄囊瘤)

3淋巴瘤

4横纹肌肉瘤及软组织肉瘤

5肝母细胞瘤

6血管瘤及淋巴管瘤等各种实体瘤

上游新闻·重庆晚报慢新闻记者 李卓然 院方供图

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