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黑龙江省这个联盟成立后 专治神经系统罕见疑难病

新浪黑龙江    2019-03-09 16:03:48

来源:ZAKER 哈尔滨

陈英翔 记者 朱虹 文 / 摄 / 视频拍摄

目前全球发现的罕见病大概有8000多种,其中神经系统的罕见病占到50%——60%,在我国的罕见病目录中,共有130种疾病,其中神经系统疾病占到了1/4。3月9日,我省成立了神经系统罕见病及疑难病专科联盟,将为我省疑难病患者建立基层首诊、双向转诊、疑难会诊、上下联动的就医平台。

3 月 9 日,由黑龙江省医学会主办,哈医大一院、金域医学承办的 “ 黑龙江省神经系统罕见病及疑难病专科联盟成立大会 ” 举行。省内各级医院神经内科同道百余人参加会议。

哈医大一院神经内科丰宏林教授当选联盟主席,他介绍,神经系统疾病是目前临床医学疾病谱中未知病因及发病机制最多、病种最复杂、罕见病及疑难病最常见的系统疾病之一。近些年被人们熟知的渐冻人就是其中一种罕见病,早在上世纪 80 年代丰教授就诊断出第一例渐冻人。

“ 一般渐冻人都要经历漫长的求医路才能最终确诊,但是如果发现得早,可以延缓病情的发展。”

2005 年,哈医大一院神经内科成立了我省首家神经内科疑难病会诊中心,并成立了省内唯一一个神经肌肉病诊治中心。

黑龙江省神经系统罕见病及疑难病专科联盟的成立将进一步推动我省分层级统筹、引导、整合、优化专科医疗资源并逐步建立覆盖全省的罕见病诊疗系统。

丰主任介绍,未来联盟将充分利用省内各大医院神经科的学术和技术优势,推动形成基层首诊、双向转诊、疑难会诊、上下联动的就医秩序。采取 “ 请上来,走下去 ” 的方式,通过面对面的沟通和交流促进上下联动,提升基层医疗机构专科服务能力,推动分级诊疗工作落到实处。

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