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在最美的童年,医院成了他们的“家”丨家有一株四叶草(下)

央视网    2019-03-21 11:08:52

央视网消息:(记者 弟辰晨 孟利铮 张恪忞)滴滴答答……儿科ICU,监护仪器的声音格外清晰。

在这里,任何一个细微的变化都关系着幼小的生命,而抢救,随时都要准备着。

“爸爸,我该打这个胳膊了。”

看到童童时,她刚刚从首都儿科研究所(以下简称儿研所)血液内科的移植仓转到ICU,有六七个医生围在她的床边。在病床的对比下童童的身体显得更小了,她就那么睁着眼睛看着医生们忙碌,没有哭闹。

这样的场面在她4年零8个月的时光里,不知道发生过多少次。童童的爸爸妈妈站在ICU门口,拿着一个盆子,里面装着一些必备用品,两个人谁都没有说话。每次遇到这样的情况,他们唯一能做的只是等待。

童童患的是一种罕见的血液病——先天性中性粒细胞减少症。

在医学期刊中有这样一段描述:中性粒细胞是参与宿主抗感染过程的一种重要的免疫细胞。中性粒细胞减少症是表现为外周血循环中成熟中性粒细胞绝对值减少的一组疾病,通常伴随细菌感染风险的增加。

他们可能没办法完全理解书上的那些术语,但那些术语却成为了他们正在过着的生活。

“童童从小吃药就和吃饭一样的,不管是苦的还是甜的,快五年了基本上就没有断过。”童童的爸爸申涛对央视网记者说。

吃药、输液、打针的日常,让童童有了一种本能的坚强,申涛记得,有一段时间是他自己在家给童童打针,两个胳膊每天轮换着打。有一次申涛忘记前一天打的是哪个胳膊了,童童把一只胳膊伸给他:“爸爸,我该打这只了。”针扎在女儿身上,他的心总是揪一下。

想到童童生病的这些年,申涛觉得像一场梦,可任他怎么挣扎,都没办法醒来。

申涛原来在老家河北省武安市的一家焦化厂上班,虽算不上富裕,但一家人过得安稳幸福。童童刚出生的那一两年就大病小情不断,“但凡有孩子感冒,童童就会被传染上,而且会很严重。”申涛和妻子从没往坏的方面去想,他们只是以为“孩子小,免疫力低,长大点可能就好了”,直到2016年。

那次,童童又得了严重肺炎,当地医院没办法控制了,转诊到天津儿童医院,在那里医生的诊断是先天性中性粒细胞减少症,需要做骨髓移植。

申涛和妻子都“懵了”。

来不及伤情,夫妻俩随即带着童童先后转诊到北京儿童医院、首都儿科研究所。进仓移植前,家人四处筹措资金,哥哥坚持给妹妹做了配型,半相合。

可此时童童却接连不断地发生状况,先后得了严重的肠梗阻,感染2次重症肺炎,阑尾炎脓肿手术,中耳炎造成面部瘫痪,牙龈炎造成牙齿松动脱落……

2018年1月,童童急需做阑尾炎脓肿手术,由于原发病不能做微创只能开腹,“当时孩子太痛苦了,牙齿本来就松动,自己把牙齿一颗一颗都给拔掉了。”术后阑尾炎伤口不愈合,童童还得承受每个星期换药的痛苦,进仓的时间只能无限地往后拖。

河北—北京,北京—河北,为了控制住感染,促进阑尾炎伤口愈合,为骨髓移植创造最佳条件,2018年一年,申涛带着童童每月至少往返2-3次。

2019年1月4日,童童住进移植仓,提前适应仓内环境并做移植前准备。1月24日,童童接受了12岁哥哥提供的造血干细胞。

那些天,申涛在移植仓陪儿子,妻子在移植仓陪童童,奶奶在出租屋里给他们做饭送饭,爷爷在家里筹钱,每个人都很辛苦,但他们心里都有个希望开始萌芽。“我们都不想再到医院了,不想每天看着孩子天天吃药了,想看到一个健康快乐的孩子。”申涛说。

在儿研所血液内科主任刘嵘眼中,一般家属的心态会在低落、亢奋两种情绪间反复数次,然后进入平台期,这时才算真正接受疾病。“这个过程快的,心理素质好的,可能一两个星期就可以了,慢的一两年都接受不了。”

四年多了,申涛似乎还没有进入这个“平台期”。童童病情好一点,申涛就盼来点希望,病情差一点,他又失落起来。

2019年春节,申涛一家在北京过的。“没有一个亲戚哪怕打电话问一下。”申涛说到这转过身去,许久,才又转回来,红了眼眶。

专心陪童童“北上”治病后,申涛辞了工作,只是偶尔在老家打打工。“童童生病至今已经花费了一百多万元,村里、亲戚全都借遍了,借了你老也还不上,你也没脸再借了。”

命运没有因为一家人的艰辛而稍稍留一点情。除夕那天,童童开始肠道排异反应,这是骨髓移植手术后最危险的排异反应,控制不住的开始拉水便,一天有时候能拉四五十次,医生下了病危通知。妈妈在移植仓里没日没夜的守护,只怕童童再出现感染,好几天都不敢合眼。

“老天对童童太不公平了,为什么让这么小的孩子承受那么多的痛苦,可是童童是个坚强的孩子,多少次走在死亡的边缘都挺过来了,这次,童童也一定能挺过来。”申涛说。

虽然租了房子,但申涛除了做饭、睡觉时间回去外,大部分时间呆在医院。出租屋距离医院步行15分钟,是个一居室,每个月房租5500元。“童童吃饭都得经过高温消毒,把饭用高压锅压半小时才可以吃,衣服需要每天清洗,每个星期一三五要拿到医院消毒。”

若不因为此,申涛就能在医院或别的什么地方凑合了。

来北京治病两年多,申涛带童童去过一次天安门,一次动物园,在申涛手机里存着当时的照片,和煦的阳光映着童童的小脸,童童自由得像一只小鸟。

依靠呼吸机维持生命 他被弃在ICU一年多

“世上只有妈妈好,我要我要找爸爸”这是丁雨齐一周岁时生日蛋糕上的祝福。

身上插满了管子,听不见,看不见,没有表情,更离不开呼吸机,央视网记者见到丁雨齐时,他正躺在儿研所ICU的病房里。

换衣服、穿鞋套、戴上帽子和口罩,才能从门外进入ICU的过道。明亮的病房里,靠墙、靠窗摆着病床,闪烁的心电监护仪上,跳动着心率、氧饱和度、血压等数字。医生和护士穿梭在病床间,紧张而忙碌。

2017年的冬天,刚满一个月的丁雨齐被发现肠道畸形,转入儿研所ICU病房治疗后,重症医学科主任曲东却发现了更严重的问题。丁雨齐的脑干竟然也存在缺陷,他能间断自主呼吸,但也会间断窒息。更残酷的现实是,丁雨齐没有视力,更没有听力。

与病房的其他小伙伴相比,丁雨齐是孤军奋战。

“他插着呼吸机的时候心率都会出现不稳,需要按压复苏他才能缓过来,生活起来确实很困难。”医生建议丁雨齐的爸爸妈妈给丁雨齐买呼吸机。得知这个消息后,一开始还会偶尔到医院看望他的爸爸妈妈,到最后就消失了。

“他爸爸有一次走了后就再也没有回来,怎么联系他都不来了。”曲东说,从此以后,丁雨齐就成为了儿科ICU病房大家庭中的一员,医护人员都把他当成自己的孩子一样精心照料,哄他入睡,为他洗澡换衣服。

“我们每天摸摸他,抓抓他的手,让他感觉到是有人陪着他的。”儿研所重症医学科副主任刘霜和其他医生护士们会想办法让丁雨齐感受到力量。“因为他还患有先天性巨结肠,做了造漏手术,虽然给他洗澡非常难非常难,得插着管子,还有呼吸机,洗起来很小心,但是我们还是给他准备了洗澡盆。”

从一个月到一岁三个月,生命之花才刚吐露嫩芽,而丁雨齐却从暖台到小床再到中床,几乎住过ICU的每个病房。

“我并不希望别人把ICU当成一个生离死别的地方,它应该是一个让人觉得有希望的地方。”在不断和“死神”较量的过程中,曲东看到了孩子的生命力。

渐渐地,丁雨齐有了“丁哥”这一称号。医生护士们自掏腰包给丁雨齐买生活用品,拍摄记录他的成长历程,为他办了一周岁的生日会。

生日会上,丁雨齐穿着新衣服、新裤子、新袜子、新鞋子,戴着生日帽,跟其他小朋友过生日不同的是,需要有人在一旁为他举着呼吸机。生日会的背景板上写着“每一个孩子都是坠落凡间的天使,希望能在自己的世界里闪闪发光”。

(文中丁雨齐为化名)

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